l'ensemble de la proposition de loi, adoptée par le Sénat, pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves (première lecture).

L'enjeu

Ce texte vise à mieux organiser et accélérer la prise en charge administrative et financière de personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies qui évoluent rapidement et entraînent des handicaps graves et irréversibles. Il a été proposé dans le cadre de la procédure parlementaire ordinaire, puis adopté sans modification par l’Assemblée nationale après le Sénat. L’objectif affiché est de faire en sorte que ces dossiers soient repérés plus vite et traités avec l’appui de centres experts.

Orientation du texte

Le texte renforce le traitement prioritaire des demandes de compensation liées à certaines maladies rares ou évolutives graves. Il associe davantage les maisons départementales des personnes handicapées aux centres de référence spécialisés, et impose que la commission compétente statue dès sa première réunion après réception de la demande. Il élargit aussi l’accès à une aide financière pour des personnes âgées au-delà de la limite d’âge normalement prévue, lorsque leurs besoins viennent de ces pathologies.

Ce que ça change concrètement

• Les maisons départementales des personnes handicapées devront repérer dès leur dépôt les demandes liées à certaines pathologies à évolution rapide.
• Le traitement de ces demandes devra être organisé en partenariat avec des centres experts des maladies rares concernés.
• À la demande de la personne, les droits et prestations pourront être proposés en tenant compte de l’évaluation d’un centre de référence ou d’une prescription médicale ou d’ergothérapeute.
• La commission des droits et de l’autonomie devra se prononcer lors de sa première réunion après réception de la demande.
• Des personnes ayant dépassé l’âge normalement prévu pourront bénéficier de l’aide à la compensation si leurs besoins découlent de ces pathologies.
• La sécurité sociale devra couvrir le surcoût lié à cette extension d’aide financière.